Marketing en Salud: ¿Están seguros nuestros datos de ADN?

Fecha - 26 Marzo 2019

El mercado de los antecedentes genéticos es una realidad y ya es posible que llegue a casa un kit de prueba de ADN de forma relativamente fácil. El marketing en torno a los genes se ha disparado, y cada vez más personas quieren conocer de dónde proceden y a qué están predispuestos genéticamente.

La protección de los datos genéticos

El verdadero debate está en torno a la protección de los datos genéticos y su uso para el marketing en las compañías. La creciente preocupación en torno a la privacidad ha dañado ligeramente el mercado de las pruebas de ADN, especialmente tras escándalos como el de Cambridge Analytica, donde se filtraron datos de millones de usuarios de Facebook. Se teme que esos datos podrían ser vendidos a otras compañías, como farmacéuticas o firmas de investigación. En países como Estados Unidos, las compañías de seguros podrían usar los datos genéticos de los ciudadanos para denegar un seguro sanitario, por ejemplo, a una persona predispuesta genéticamente a una determinada enfermedad.

En el caso de España, la comisión ética de la Asociación Española de Genética Humana (AEGH) recuerda a los usuarios que la información genética no solo pertenece al usuario que lo solicita, sino que es de propiedad familiar.

El RGPD, que entró en vigor en mayo de 2018, considera los datos genéticos como “datos sensibles” que exigen un nivel de protección especial y los define como “datos personales relativos a las características genéticas heredadas o adquiridas de una persona física que proporcionen una información única sobre la fisiología o la salud de esa persona, obtenidos en particular del análisis de una muestra biológica de tal persona”. Las empresas dedicadas al análisis del ADN deberán, por tanto, contar con el consentimiento explícito de los usuarios para tratar sus datos genéticos.

En ActionCALL realizamos un control exhaustivo de todos los parámetros para garantizarte el mejor nivel de calidad y eficacia en los servicios que prestamos, y nunca comprometemos la seguridad de tus datos o contraseñas. Dado nuestro compromiso, contamos con las certificaciones UNE-EN-ISO 27001 para la Seguridad de la Información y 9001 para Sistemas de Gestión de la Calidad, y hemos implementado medidas estrictas de seguridad de datos para asegurar la confidencialidad completa de tu información.

El marketing de los genes

Pero, ¿cómo funcionan compañías de análisis de ADN? El usuario pide el kit a través de la página web, y cuando le llega a casa se toma un frotis de saliva de la cara interna de la mejilla, una muestra que luego envía por correo sellado a la compañía. De vuelta en el laboratorio, los técnicos realizan la prueba del ADN y envían al usuario sus resultados.

Estos test analizan la procedencia genética de los usuarios, indicando el origen de los antepasados del usuario. También puede revelar cuestiones sanitarias, como la predisposición genética a sufrir una enfermedad, por ejemplo, celiaquía, Parkinson o fibrosis quística. Es esta última aplicación es la que ha provocado cierta polémica, ya que estos kits no vienen acompañados de un asesoramiento individualizado ni informa de las implicaciones de los resultados.

La Sociedad Española de Asesoramiento Genético (SeaGEN) ha alertado sobre el uso de estos kits, ya que aseguran que pueden ser un riesgo para los consumidores. SeaGEN critica que las empresas que ofrecen estos servicios, no asesoren a sus clientes, una incorrecta interpretación de los resultados puede desembocar en un riesgo médico y psicológico para el usuario. Además, duda de la validez de estos test, ya que no toma en cuenta factores como la historia familiar, variantes genéticas en genes de elevada penetrancia o el estilo de vida.

¿Y el futuro?

A pesar de las objeciones en torno a la privacidad, un estudio realizado por la firma Grand View Research estima que para el año 2022 el mercado de las pruebas de ADN habrá llegado a generar 10,04 billones de dólares estadounidenses. El marketing en torno a los antecedentes genéticos y al ADN se hace cada vez más presente, sobre todo en Estados Unidos.